Kulttuurivihkot 6/2023, teemana neurokirjo
Neurotyypillisen ja neuroepätyypillisen on usein vaikea ymmärtää toisiaan. Mutta vain neuroepätyypillisten kohdalla tätä on pidetty merkkinä heikosta empatiakyvystä. Vain radikaalin erilaisuuden hyväksymällä voidaan rakentaa aitoa yhteisöllisyyttä.
Vuosi 2012 oli autistisille ihmisille eräänlainen käännekohta. Damian Miltonin luoma sosiologinen ja psykologinen teoria siitä, että autistit ymmärtävät autisteja ja neurotyypilliset neurotyypillisiä ilman ongelmia, löi läpi yleiseen tietoisuuteen. Aikaisemmin oli päätelty, että autisteilla on heikko empatiakyky, koska he eivät pysty eläytymään ei-autistisen ihmisen kokemusmaailmaan. Tilanteet, joissa oli tulkittu autistin olevan kyvytön empatiaan, olivat kuitenkin samaan aikaan tilanteita, joissa ei oltu kyetty asettumaan autistisen ihmisen kokemusmaailmaan.
Teoria, jonka Damian Miltonilta sai nimen Double Empathy Problem, tuplaempatiaongelma, teki näkyväksi ongelman, jossa kumpikaan ihmisryhmä ei osaa asettua toisen asemaan, mutta jossa ainoastaan toisen ihmisryhmän kohdalla se patologisoidaan. Autistien pitää oppia olemaan kuin neurotyypilliset ihmiset, mutta neurotyypillisten ei tarvitse olla kuten autistien, eikä edes ymmärtää heidän tapaansa kokea maailmaa.
Osa oli jo ennen teorian julki tulemista oivaltanut asian olevan näin. Osa taas teoriasta huolimatta ei edelleenkään ottanut vakavasti autismin ymmärtämiseen liittyvää uutta tietoa, vaan jatkoi autistisen näkökulman pitämistä neurotyypillisten näkökulmaa huonompana. Asiaan liittyvä suhteellisuudentaju on teorian johdosta kuitenkin hitaasti parantunut ja paranee yhä.
Tuplaempatiaongelma kärsimyksen lähteenä
Tuplaempatiaongelma aiheuttaa autistisille yksilöille kohtuuttoman paljon kärsimystä, ja sitä voidaan pitää autismiin liittyvien sekundaaristen oireiden, kuten masennuksen, ahdistuksen, syrjäytymisen ja itsemurhien juurisyynä. Epäinhimillinen kaava alkaa olla tuttu: autisti ei toimi ja osaa asioita samalla tavalla kuin ihmiset keskimäärin. Häntä tutkitaan ja hän saa diagnoosin. Hän pyytää tai hänelle pyydetään apua asioihin, jotta hän voisi osallistua keskivertoihmisten mukaan suunniteltuun yhteiskuntaan. Häntä vaaditaan osaamaan toimia sen vaatimusten mukaan, vaikka juuri on todettu, ettei hän siihen pysty, ja apua siihen ei anneta. Kun autistin hermosto ei maagisesti muutu, hänet laitetaan lastenkotiin tai häneen kohdistetaan työvoimapoliittisia sanktioita tai hän jää byrokratian väliinputoajaksi loukkuun ja syrjäytyy.
Tämä luonnollisesti aiheuttaa sekundaarisia oireita, kuten diagnoosin perusteella piti jo etukäteen olla tiedossa, eli pahentaa tilannetta entisestään. Autisti selittää tämän loogisen asian ja käyttää tutkittuja faktoja sitä tukemaan. Häntä ei oteta vakavasti ja avun antamisen sijasta hänet leimataan yhteistyökyvyttömäksi ja kärsimyksen ilmaiseminen nurinkurisesti patologisoidaan masennuksen tai ahdistuksen aiheuttamaksi. Autisti joutuu itsetuhoiseen noidankehään, palaa loppuun, sairastuu monimutkaisesti, syrjäytyy, juo itsensä hengiltä, tappaa itsensä, kuihtuu pois. Kaikki siksi, ettei hän ollut samanlainen kuin enemmistö huolimatta itsestä vieraannuttavasta, koko elämän laajuisesta näyttelemisyrityksestään.
Autismi ei ole ensisijaisesti neuropsykiatrinen ongelma, se on sosiaalinen ongelma. Se, miten autisteja kohdellaan, aiheuttaa psyykkisiä ja sosiaalisia ongelmia ja saa aikaan sairastumisien ja syrjäytymisien noidankehän. Autismi ei ole sairaus, mutta se miten autisteja kohdellaan, sairastuttaa heidät. (Kykeneväisyys ja vammaisuus puolestaan riippuvat kontekstista ja ovat oma kysymyksensä, jota täytyy käsitellä toisessa kirjoituksessa erikseen.)
Pystyykö nepsy-ammattilainen vaihtamaan näkökulmaa?
Autistien asioita hoitavassa järjestössä työskentelevän ihmisen suusta olen henkilökohtaisesti kuullut mielipiteen, jonka mukaan nepsy-valmentajaksi ei sovi henkilö, joka on itse autisti – ”…on itsekin sellainen”. Nepsy-valmentajalla ei siis saisi olla haasteita samoissa asioissa kuin heillä, joita hän valmentaa.
Toisaalta samassa tilanteessa oleva ja samanlaisella hermostolla varustettu henkilö pystyy opettamaan eteenpäin toisille, minkä itse on jo oppinut, ja samaan aikaan tietää kokemuksesta, millaisia haasteita sillä tiellä saattaa joutua kohtaamaan. Valmentaja, jolla ei ole ollut neuroepätyypillisyyden aiheuttamia yhteensopivuusongelmia ympäristönsä kanssa, ei yleensä pysty kuvittelemaan kaikkia niitä ongelmia sisältöineen, jotka on ratkaistava. Näin ollen juuri tärkein tieto ja ymmärrys puuttuu häneltä.
Valmennuksen onnistuminen riippuu tällöin valmentajan eläytymiskyvystä ja siitä, ottaako hän asiakkaansa vakavasti ja pitää hänen näkökulmaansa ja kokemustaan tasavertaisena omansa kanssa. Jos näin ei ole, hän valmentaa asiakastaan toimimaan omaa hermostoaan vastaan. Valmentajan kyvyttömyys empaattisesti eläytyä autistin näkökulmaan voi olla osa juuri sitä tuhoisaa itsestä vieraantumisen noidankehää, joka synnyttää ja syventää ongelmia.
Suurin osa meistä on epänormaaleja
Ajatuksessa siitä, että nepsy-valmentaja ei saisi itse kuulua neurokirjoon, väijyy näennäisesti harmiton, mutta todellisuudessa hyvin haitallinen ajatus siitä, että neuroepätyypillisen tulisi oppia toimimaan neurotyypilliselle sopivalla ja tämän järkeen käyvällä tavalla.
Kyllähän kalakin oppi lopulta kävelemään, mutta siihen vaadittiin aika pitkä aikajakso evoluutiota. Yhtälailla autisti ei voi omaa neurotyyppiään muuttaa omana elinaikanaan, minkä takia kaiken valmentamisen lähtökohtana täytyy olla se, että opetellaan ihmisen omalle hermostolle sopivia asioita, ei valmentajan hermostolle tai tämän sisäistämiin ihanteisiin sopivia.
Tuplaempatiaongelmassa autistia painostetaan eläytymään neurotyypillisen kokemusmaailmaan ja muuttumaan itse samalla tavalla kokevaksi, eikä haluta asettua autistin asemaan, koska mielletään hänen tapansa olla sairaudesta johtuvaksi ja tämän vuoksi joksikin, josta pyritään pääsemään eroon. Autismi ei kuitenkaan ole asia, josta on mahdollista tai edes syytä päästä eroon. Sen sijaan se, että autistien toimintatavat poikkeavat neurotyypillisten toimintatavoista, on nähtävä ongelman ytimenä. Koska neurotyypillisiä on enemmän, heidän toimintatapansa vallitsevat normeissa.
Ajatus normaalista ja terveestä ihmisestä on ongelmallinen ja pysyy yllä enää lähinnä merkityksen rakentamisen eli retoriikan varassa. Sille on käymässä samoin kuin ajatukselle yhdestä muita ylemmästä rodusta.
Diagnooseja keksitään koko ajan lisää, ja suurin osa ihmisistä kuuluu kohta normaalin ulkopuolelle. Normaalilla on alunperin tarkoitettu jotain, mitä esiintyy eniten, kun taas normaalista poikkeava on jotain mitä esiintyy vain vähän. Normaali ei voi kovin kauaa enää olla synonyyminen hyvälle, niin että epänormaali tarkoittaa huonoa.
Ironista kyllä, neuroepätyypillisten vähemmistölle on kertynyt ylivoima luovia ja älyllisiä resursseja. Autistit ovat yliedustettuina suurten taiteilijoiden, keksijöiden ja tieteilijöiden joukossa. Surullista taas on se, että täyden ihmisarvon ansaitakseen neuroepätyypillisen täytyy olla poikkeusyksilö. Se, miten näitä poikkeusyksilöitä on kohdeltu, on riippunut siitä, onko heidän ajateltu olevan hyviä vai huonoja – aivan kuten kaikkien muidenkin kohdalla.
Tuskin ajatuksella muita arvokkaammasta normaalista tulee olemaan valtaa siinä vaiheessa, kun huomataan, että kyseessä onkin vähemmistö. Sen sijaan, että enemmistöllä olisi valtaa yli vähemmistön, olisi suotavaa, että ylivallan käyttämisen sijasta voitaisiin soveltaa ymmärrystä radikaalista erilaisuudesta ja luoda yhteiskunnalliset olosuhteet, joissa on mahdollista toteuttaa erilaisia toimintatapoja sillä tavoin, että se vahvistaa myös kaikkien muiden mahdollisuutta omien toimintatapojen toteuttamiseen.
Ajatus normaalista ja epänormaalista ihmisestä on kaatumassa omaan epäjohdonmukaisuuteensa ja tilalle on tullut jo laajalti vaikuttava kirjoajattelu. Ihmisen neurotyyppi nähdään valikoimana erilaisia piirteitä, jotka esiintyvät ja ilmenevät erilaisilla tavoilla. Nämä tavat voidaan esittää ja abstrahoida erilaisilla kuvannustavoilla, joista yksi yleinen on piirakkamalli. Janalla esitettävän joko–tai-mallin tilalle on siis tullut eri värein eri ominaisuuksia ilmentävä kirjo.
Tuplaempatiaongelman ratkaisu on kirjoempatia
Miten sitten toimintatapojen yhteensopimattomuuden ongelma ratkaistaan? Ratkaisu on tuplaempatiassa: ymmärretään, että autisteilla on omat toimintatapansa ja keskenään oma kulttuurinsa, kuten neurotyypillisillä on omansa. Kumpaakaan ei vaadita muuttumaan samanlaiseksi kuin toinen.
Tuplaempatiaratkaisussa on myös sisäänkirjoitettuna jotain vielä parempaa: mahdollisuus ymmärtää ihmisten välinen radikaali erilaisuus, joka ei riipu neurotyypistä, vaan on lähtökohtaisena jokaisessa yksilössä.
Samaan tapaan kuin autismin kohdalla ei enää käytetä kaksiulotteista ajattelumallia, jossa janalla esitetään autismin määrä (ihminen on joko enemmän tai vähemmän autistinen nollasta kymmeneen), vaan autismi esitetään kirjona, voitaisiin koko ihmisyys alkaa nähdä kirjona normaali–epänormaali-janan sijasta. Kirjo eli spektri kuvataan ympyränä, jossa on erilaisia ominaisuuksia omissa piirakkalohkoissaan. Piirakkamalli alkaa olla välttämätön jo pelkästään siksi, että kohta suurin osa elleivät kaikki ihmiset ovat siellä jonkin diagnoosin saaneessa epänormaalissa päässä. Alempiarvoisten päässä. Neurokirjo on yksinkertaisesti sama asia kuin ihmiskirjo, kaikilla kun on jokin neurotyyppi.
Meillä on käsissämme kirjoempatiaratkaisu. Kirjoempatiassa kuunnellaan ihmistä, otetaan tämä vakavasti ja pidetään häntä itseään oman elämänsä parhaana asiantuntijana. Ymmärretään, että jokainen on radikaalisti yksilöllinen. Vain radikaalin yksilöllisyyden hyväksymällä voidaan luoda aitoa ihmisten välistä yhteyttä rakentavaa yhteisöllisyyttä, jossa radikaalisti erilaiset äänet tulevat kuuluviin ja keskustelevat keskenään toisensa huomioon ottaen.
Me tiedämme, että kirjoempatia hyödyttää meistä jokaista. Miten voisimme hyödyntää tätä tietoa?
Kirjoittaja Anna Kallunki on Pirkanmaalla asuva Mindfulness-opettaja ja lähestymistavaltaan psykofyysissosiaalinen ratkaisukeskeinen lyhytterapeutti ja ratkaisukeskeinen neuropsykiatrinen valmentaja. Hän opiskelee buddhalaisen psykologiaan perustuvaa kontemplatiivista psykoterapiaa, varsinaisen elämäntyönsä hän tekeekin Dharman parissa. Ensisijaisesti hän kuitenkin on ihmislapsen äiti.
